Binnen dit programma werken universiteiten, universitair medische centra, hogescholen, zorg- en kennisorganisaties, bedrijven en ervaringsdeskundigen samen. Zij bundelen hun expertise rond onderzoekslijnen als het ontstaan van dementie, preventie, diagnostiek en prognostiek, behandeling, dementie op jonge leeftijd en kwaliteit van leven.

Geen versnippering maar aansluiting

Deze organisatie in consortia moet versnippering tegengaan en ervoor zorgen dat verschillende onderzoekslijnen op elkaar aansluiten. Fundamentele kennis over ziektemechanismen kan bijvoorbeeld bijdragen aan betere diagnostiek en behandeling, terwijl praktijkgericht en psychosociaal onderzoek helpt om nieuwe kennis te vertalen naar passende zorg en ondersteuning. Onderwijs, implementatie en kennisdeling vormen daarbij de verbinding tussen wetenschap en dagelijkse praktijk.

Verschillende grootschalige consortia

Binnen het dementieveld lopen momenteel verschillende grootschalige consortia. Alzheimer Nederland ondersteunt en werkt samen met initiatieven op het gebied van onder meer preventie, diagnostiek en behandeling, technologie, kwaliteit van leven en dementie op jonge leeftijd. Voorbeelden zijn:

• Sustainable and Personalised Advances in Dementia Care (SPREAD+)
• Young-Onset Dementia: Integral and Collaborative Understanding through a Longitudinal and Inclusive Research Endeavour in Dementia (YOD-INCLUDED)
• A Personalized Medicine Approach for Alzheimer’s Disease (ABOARD)
• DEMTECH
• Quality of Life by use of Enabling AI in Dementia (QoLEAD)

Deze consortia hebben elk een eigen accent, maar vullen elkaar aan binnen de bredere kennis- en onderzoeksinfrastructuur rond dementie. Voor de ouderenpsychologie zijn vooral de onderzoekslijnen rond kwaliteit van leven, persoonsgerichte zorg, psychosociale ondersteuning en interdisciplinair samenwerken relevant. Tegelijkertijd laten de consortia zien hoe deze thema’s samenhangen met ontwikkelingen op het gebied van preventie, diagnostiek en technologische innovatie.

SPREAD+

SPREAD+ richt zich op het verbeteren van de kwaliteit van leven van mensen met dementie, hun naasten en zorgprofessionals. Binnen het consortium, onder leiding van Maastricht University, Radboudumc en UMC Groningen, werken kennis- en praktijkpartners, mensen met dementie, mantelzorgers en professionals samen aan de ontwikkeling, evaluatie en implementatie van psychosociale en technologische interventies.

Centraal staat een behoefte- en persoonsgerichte benadering: welke interventies werken, voor wie, in welke fase van het dementieproces en binnen welke context? Naast onderzoek besteedt SPREAD+ aandacht aan scholing van professionals en aan het opleiden van een nieuwe generatie onderzoekers op het gebied van psychosociale dementiezorg. Zo verbindt het consortium kennisontwikkeling nadrukkelijk met onderwijs, implementatie en de verdere ontwikkeling van persoonsgerichte dementiezorg.

YOD-INCLUDED

YOD-INCLUDED richt zich op een belangrijk en relatief onderbelicht thema: dementie op jonge leeftijd. Het consortium brengt expertise uit verschillende Alzheimercentra, kennisinstellingen en zorgorganisaties bijeen en betrekt ook patiëntenverenigingen en ervaringsdeskundigen. Het doel is de diagnostiek, behandeling, zorg en ondersteuning voor jonge mensen met dementie en hun naasten te verbeteren.

Binnen YOD-INCLUDED is de landelijke Jonge Mensen met Dementie-studie (JMD-studie) opgezet. Deelnemers en hun naasten worden gedurende langere tijd gevolgd, onder meer met vragenlijsten en aanvullende metingen. Deelname is mogelijk wanneer dementie vóór het zeventigste levensjaar is vastgesteld of wanneer de eerste klachten vóór het vijfenzestigste levensjaar ontstonden en later dementie werd vastgesteld. De studie moet meer inzicht geven in het ziektebeloop, het dagelijks functioneren, de zorgbehoeften en de kwaliteit van leven van jonge mensen met dementie en hun families.

PRODEM

Naast de universitair en medisch georiënteerde consortia speelt het hbo-lectorenplatform PraktijkgeRicht Onderzoek voor mensen met DEMentie (PRODEM) een belangrijke rol. Binnen dit landelijke netwerk werken 24 lectoren van dertien hogescholen interdisciplinair samen aan praktijkgericht dementieonderzoek. Zij brengen kennis uit onder meer psychologie, verpleegkunde, paramedische zorg, sociale wetenschappen en technologie bijeen.

PRODEM helpt onderzoeksvragen uit de beroepspraktijk te agenderen, betrekt studenten en docenten bij onderzoek en ondersteunt de doorwerking van onderzoeksresultaten in zorg en onderwijs. Verschillende PRODEM-lectoren zijn bovendien betrokken bij consortia zoals SPREAD+ en YOD-INCLUDED. Daarmee vormt het platform een belangrijke schakel tussen universitair onderzoek, hbo-onderwijs en de dagelijkse zorgpraktijk.

Mogelijkheden voor betrokkenheid

Voor psychologen in de ouderenzorg bieden deze samenwerkingsverbanden verschillende mogelijkheden om betrokken te raken, zoals:

• meedenken over relevante onderzoeksvragen;
• cliënten en naasten informeren over deelname aan onderzoek;
• bijdragen aan de evaluatie en implementatie van interventies;
• nieuwe kennis vertalen naar onderwijs en behandeling.

Wij moedigen leden aan deze ontwikkelingen te volgen en waar mogelijk deel te nemen aan onderzoek, implementatie en kennisdeling. Juist door de verbinding tussen wetenschap, onderwijs, beroepspraktijk en ervaringskennis kan dementieonderzoek leiden tot merkbare verbeteringen in de kwaliteit van leven en zorg.